The March of Dimes, bebeklerin yaklaşık yüzde birinin kalp kusuruyla doğduğunu belirtiyor. Aslında konjenital kalp defektleri (KKH) en sık görülen doğum kusuru türüdür. Neyse ki ailelerin ve hastaların KKH'nin korkutucu dünyasında gezinmelerine yardımcı olacak çeşitli vakıflar var.
Çocuk Kalp Vakfı
Çocuk Kalp Vakfı (CHF) öncelikli olarak konjenital kalp kusurları (KKH) alanında ümit verici araştırmaları desteklemek için çalışmaktadır. Çalışmalarını öncelikle bağış toplayarak ve en etkili destek araçlarını belirlemek için diğer CHD profesyonelleriyle yakın işbirliği içinde çalışarak yaparlar. Devam eden çalışmaları hakkında daha fazla bilgi edinmek için bültene kaydolabilirsiniz.
Nasıl Katılabilirsiniz
CHF'ye dahil olmanın birkaç yolu vardır.
- Bağışlar - Bağışınızı belirtilen adrese postalayarak bağışta bulunabilirsiniz. Site, bağışlanan paranın yüzde 75'inin araştırma için doğrudan bilim insanlarına gittiğini belirtiyor.
- Yerel Bölüm - CHD hikayesinin daha büyük bir parçası olmak istiyorsanız yerel bir bölüme dahil olabilirsiniz. Bu bölümler, KKH'den etkilenen ailelere yönelik etkinlikler, bağış toplama fırsatları ve destek sağlar.
- Büyük Bir Etkinliğe Katılın - CHF, yıl boyunca ve ülke çapında çeşitli bağış toplama etkinliklerine sponsorluk yapmaktadır.
Bilim insanıysanız başvuruda bulunarak araştırma fonuna başvurabilirsiniz. Her yıl araştırma teklifi çağrısı yapmadıklarını belirtmek gerekir.
Destek Alma
KKH'den etkilenen bir aileyseniz, bu kuruluş aracılığıyla destek almanın en iyi yolu yerel şubenizle iletişime geçmektir. Her eyalette bölümler yoktur ve desteğin türü farklılık gösterir. Ancak hepsi KKH hakkında bilgi sunar ve tüm destek grupları size KKH tanısı alan ailelerle tanışma fırsatı sunar. Ayrıca yerel bölümünüz sizi eyalet çapındaki ek kaynaklara yönlendirebilir.
Pediatrik Konjenital Kalp Derneği
Pediatrik Konjenital Kalp Derneği (PCHA) eğitim, destek, araştırma ve farkındalık yoluyla 'KKH'yi fethediyor'. Adeta bir bilgi ve destek merkezi gibidirler ve diğerlerini KKH hastalarının savunucusu olarak harekete geçmeye şiddetle teşvik ederler. İsmine rağmen, aynı zamanda yetişkinliğe geçiş yapan KKH'li gençler için de bilgi sunduklarını göreceksiniz.
Dahil Olmak
Kuruluşa her zaman bağışta bulunabilirsiniz. Bağışınızın savunuculuk ve eğitim alanlarında devam eden çabaları finanse etmeye gittiğini bilmelisiniz. Araştırmacılara, hastalara veya diğer projelere hibe vermezler. Ayrıca kuruluş, insanları KKH ile ilgili hikayelerini paylaşmaya katılmaya çağırıyor. Çeşitli araçlar sunuyorlar:
- Yasa koyucunuzla görüşün. Kuruluş, KKH ile ilgili konuşulan noktalar konusunda size rehberlik edecek bir yardım kılavuzu sunmaktadır.
- Eyalet bölümünüzü bulun. Her eyalette bölümler bulunmamakla birlikte bölümler, KKH ile yaşamaktan, bakıcıların ruh sağlığını korumaya, hastaların doktorlarıyla savunuculuk yapmasına yardımcı olmaya kadar her konuda çeşitli şekillerde hasta desteği sunmaktadır.
- Yasama konseyine katılın.
Destek Alma
PCHA eyalet şubeleri aracılığıyla bir destek ağı sağlıyor. Ayrıca siteyi ziyaret edenleri CHD hikayelerini paylaşmaya teşvik ediyorlar. Bu sayede hem paylaşmak isteyenler hem de yolculuğuna yeni başlayanlar veya daha fazlasını öğrenenler için bir nevi çevrimiçi destek ağı sağlıyorlar.
Little Hearts, Inc
Little Hearts, Inc., eğitim ve haber makalelerinin yanı sıra KKH'den etkilenenlere destek sağlayan ulusal bir kuruluştur. Birincil misyonu, KKH'den etkilenen ailelere ve hastalara odaklanmıştır; bu nedenle, KKH yolculuğuna yeni başlıyorsanız, kuruluşun özellikle yararlı olduğunu göreceksiniz.
Küçük Kalpleri Destekliyoruz
Bu organizasyona destek vermenin öncelikli yolu bağışlardır. Bağışladığınız para, web sitelerinin yapımına ve üye hizmetlerinin sağlanmasına gider. Ayrıca, satın alma işleminizin genel eğitim, farkındalık yaratma ve hizmet sağlama misyonlarını desteklediği bir mağaza sunuyorlar. Takvim, tişört, iğne ve bilezik gibi şeyler satıyorlar.
Destek Alma
Minik Kalpler'in destek hizmetlerinden yararlanmak isteyen kişilerin başvuru formunu doldurması gerekmektedir. Üyelik ücretsizdir ancak pikniğe katılmak, takvimde yer almak veya sundukları diğer avantajlardan yararlanmak istiyorsanız formu doldurmanız gerekmektedir. Üyelik formunda CHD yolculuğunuz ve ne tür bir destek aradığınızın yanı sıra diğer üyelere ne tür bir destek sağlamak istediğinizle ilgili sorular sorulur. Minik Kalpler birbirine yakın yaşayan aileleri birbirine bağlamaya çalışıyor.
Ethan M. Lindberg Vakfı
Ethan M. Lindberg Vakfı, odak noktası bakımından benzersizdir. Kapsamlı hedefleri hasta bakımına yenilikçi destek sağlamaktır. Bu amaçla üç özel projeleri var:
-
kardiyogram ile kırmızı kalp tutan Bakım almak için Boston Çocuk Hastanesi'ne giden ailelere çok düşük maliyetle mobilyalı daireler sağlıyorlar. Ayrıca gerektiğinde masrafların karşılanmasına yardımcı olmak için hibe de sağlıyorlar.
- Doktorlar ve bakıcılar arasındaki iletişimin iyileştirilmesini desteklemek için Boston Çocuk Hastanesi'nde bir ekiple çalışıyorlar. Yenilikçi yaklaşımları, KKH hastalarına yönelik sonuçların iyileştirilmesine odaklanıyor.
- Vakıf, KKH'li çocuklara odaklanan müzik terapisi programlarını desteklemektedir.
Vakfı Desteklemek
Bağış yapmanın yanı sıra bu vakfı desteklemenin birkaç yolu var.
- Kıyafet ve aksesuar satın almak için çevrimiçi mağazaları Four Hearts Shop'u ziyaret edin. Satın aldığınız paranın yüzde yüzü Lindberg vakfının hedeflerini desteklemeye gidiyor.
- Lindberg Vakfı, KKH'den etkilenen aileleri desteklemek için yıl boyunca çeşitli etkinlikler sunuyor. Birçok aile etkinliklere burslu olarak katılıyor ve siz de bu burslara bağışta bulunabilirsiniz.
- Koşmayı seviyorsanız Boston Maratonu için takımlarını destekleyebilirsiniz.
Destek Başvurusu
KKH nedeniyle tıbbi bakım için Boston Çocuk Hastanesi'ne seyahat eden aileler, masrafların karşılanmasına yardımcı olmak için hibe başvurusunda bulunabilirler. Hibeler arasında seyahat masrafları için para ve bir aydan uzun süredir Boston Çocuk Hastanesi'nde olduğunuz ve sürekli desteğe ihtiyacınız olduğu için para yer alıyor ya da onların dairelerinden birinde kalmak için başvurabilirsiniz.
Erişkin Konjenital Kalp Derneği
Birçok hayır kurumu KKH'den etkilenen çocukları ve ailelerini destekliyor. Yetişkin Konjenital Kalp Derneği (ACHA), eğitim ve savunuculuk yoluyla ve umut verici araştırmaları teşvik ederek KKH'li yetişkinlere yardımcı olmak için mevcuttur. Kuruluş, KKH hastalarını uygun doktorlarla buluşturma, sigorta ve bakım planları hakkında bilgi sunma ve araştırmalara sponsor olma konularında destek sağlıyor.
ACHA'yı Destekliyoruz
Para bağışlamanın yanı sıra fark yaratmak için ACHA'ya dahil olmanın birkaç yolu vardır.
- Para toplanmasına yardımcı olarak ACHA'ya yardım edin. Bir bağış toplama etkinliğine katılabilir veya bir bağış toplama etkinliğine ev sahipliği yapabilirsiniz ve destek ACHA aracılığıyla sağlanır.
- ACHA gönüllü olabileceğiniz çeşitli yollar sunar.
Destek Alma
ACHA'nın KKH'li bireylere yardım etmesinin temel yolu üyeliktir. Katılmak ücretsizdir ve üyelik size, hayatı dolu dolu yaşamanıza yardımcı olacak bir dizi kaynağın yanı sıra aylık bir haber bültenine erişim sağlar. Ayrıca ACHA, destek sağlamak, tedavi ve bakım seçeneklerini tartışmak vb. için KKH hastalarını ve ailelerini eğitimli akran danışmanlarıyla buluşturmayı amaçlayan Kalpten Kalbe programına sponsorluk yapmaktadır.
Nedeninizi Bulun
KKH yardım kuruluşlarının büyük çoğunluğu, KKH'li hastalar ve aile üyeleri tarafından desteklenmektedir. Savunuculuk, eğitim, bağış toplama ve destekleyici araştırmalar yoluyla bu hayır kurumlarının çoğu KKH'yi tamamen ortadan kaldırmayı umuyor. Davanızı bulun ve bugün katılın.
